{"id":275,"date":"2021-10-04T14:50:57","date_gmt":"2021-10-04T14:50:57","guid":{"rendered":"https:\/\/includere.uniurb.it\/matrix\/?p=275"},"modified":"2022-06-15T15:39:03","modified_gmt":"2022-06-15T15:39:03","slug":"federazione-malattie-rare-infantili","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/includere.uniurb.it\/matrix\/index.php\/2021\/10\/04\/federazione-malattie-rare-infantili\/","title":{"rendered":"Federazione Malattie Rare Infantili"},"content":{"rendered":"[et_pb_section fb_built=&#8221;1&#8243; _builder_version=&#8221;3.22&#8243; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_row column_structure=&#8221;3_5,2_5&#8243; _builder_version=&#8221;3.25&#8243; background_size=&#8221;initial&#8221; background_position=&#8221;top_left&#8221; background_repeat=&#8221;repeat&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_column type=&#8221;3_5&#8243; _builder_version=&#8221;3.25&#8243; custom_padding=&#8221;|||&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221; custom_padding__hover=&#8221;|||&#8221;][et_pb_text _builder_version=&#8221;3.27.4&#8243; background_size=&#8221;initial&#8221; background_position=&#8221;top_left&#8221; background_repeat=&#8221;repeat&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;]\r\n<p><a href=\"http:\/\/www.malattie-rare.org\">[<\/a><a href=\"http:\/\/www.malattie-rare.org\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">www.malattie-rare.org<\/a><a href=\"http:\/\/www.malattie-rare.org\">]<\/a><\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n<p>Le malattie rare sono circa 5000, di cui 4000 di origine genetica. Nella maggior parte dei casi compaiono nell&#8217;infanzia e sono gravemente invalidanti. Costituiscono circa il 10% delle malattie croniche, vengono diagnosticate e trattate con difficolt\u00e0 perch\u00e9 spesso richiedono competenze multidisciplinari.<br \/>Con il progetto per le Malattie Rare Infantili un gruppo di Associazioni, che operano in Piemonte, si propone di facilitare il percorso diagnostico-terapeutico ai pazienti e ai familiari di bambini affetti da malattie rare. Inoltre, viene fornita una serie di informazioni, tra le quali una guida alle malattie rare e un documento relativo al rapporto tra etica e malattie rare, entrambi scaricabili in formato pdf.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n<p>Infine, sono previste consulenze alle famiglie dei pazienti, individuazione dei Centri e degli Specialisti, collegamento con Enti e Istituzioni nazionali e internazionali che operano nell&#8217;ambito delle malattie rare.<\/p>\r\n\r[\/et_pb_text][\/et_pb_column][et_pb_column type=&#8221;2_5&#8243; _builder_version=&#8221;3.25&#8243; custom_padding=&#8221;|||&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221; custom_padding__hover=&#8221;|||&#8221;][et_pb_image src=&#8221;https:\/\/includere.uniurb.it\/matrix\/wp-content\/uploads\/2022\/02\/FMRI-1.png&#8221; title_text=&#8221;FMRI-1&#8243; _builder_version=&#8221;4.14.8&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][\/et_pb_image][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section]","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>[www.malattie-rare.org] Le malattie rare sono circa 5000, di cui 4000 di origine genetica. 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