{"id":269,"date":"2021-10-04T14:38:47","date_gmt":"2021-10-04T14:38:47","guid":{"rendered":"https:\/\/includere.uniurb.it\/matrix\/?p=269"},"modified":"2022-06-15T15:42:59","modified_gmt":"2022-06-15T15:42:59","slug":"assoc-nazionale-di-volontariato-cornelia-de-lange","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/includere.uniurb.it\/matrix\/index.php\/2021\/10\/04\/assoc-nazionale-di-volontariato-cornelia-de-lange\/","title":{"rendered":"Assoc. Nazionale di Volontariato Cornelia de Lange"},"content":{"rendered":"[et_pb_section fb_built=”1″ _builder_version=”3.22″ global_colors_info=”{}”][et_pb_row column_structure=”3_5,2_5″ _builder_version=”3.25″ background_size=”initial” background_position=”top_left” background_repeat=”repeat” global_colors_info=”{}”][et_pb_column type=”3_5″ _builder_version=”3.25″ custom_padding=”|||” global_colors_info=”{}” custom_padding__hover=”|||”][et_pb_text _builder_version=”3.27.4″ background_size=”initial” background_position=”top_left” background_repeat=”repeat” global_colors_info=”{}”]\r\n

[www.corneliadelange.org<\/a>]<\/a><\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

La sindrome di Cornelia de Lange rappresenta una rara sindrome a base genetica. Di conseguenza non \u00e8 facile trovare informazioni aggiornate ed attendibili, soprattutto per chi non \u00e8 inserito nei circuiti internazionali della ricerca. Per questo motivo, il sito in questione pu\u00f2 costituire un valido strumento di consultazione per gli operatori della riabilitazione, per gli insegnanti, ma anche eventualmente per i genitori che abbiano un figlio con tale sindrome.
L\u2019Associazione nasce nel 1997 su iniziativa di un gruppo di genitori di bambini affetti da questa sindrome e persegue i seguenti obiettivi:
divulgare informazioni riguardanti la sindrome;
tutelare le persone affette da tale sindrome;
promuovere leggi atte a migliorare le condizioni di vita;
incoraggiare e favorire la preparazione di personale specializzato nell\u2019ambito della ricerca, della cura, dell\u2019educazione, dell\u2019assistenza medica e della riabilitazione.
Oltre ad informazioni sulle attivit\u00e0 associative, vengono presentati alcuni materiali informativi riguardanti la sindrome. In particolare sotto il link \u201cProtocollo clinico\u201d sono reperibili documenti relativi le seguenti aree:
le caratteristiche cliniche della sindrome;
le complicanze mediche;
la prognosi;
la causa;
la diagnosi prenatale.<\/p>\r\n\r[\/et_pb_text][\/et_pb_column][et_pb_column type=”2_5″ _builder_version=”3.25″ custom_padding=”|||” global_colors_info=”{}” custom_padding__hover=”|||”][et_pb_image src=”https:\/\/includere.uniurb.it\/matrix\/wp-content\/uploads\/2022\/02\/CORNELIA-DE-LANGE.png” title_text=”CORNELIA-DE-LANGE” _builder_version=”4.14.8″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][\/et_pb_image][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section]","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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La sindrome di Cornelia de Lange rappresenta una rara sindrome a base genetica. Di conseguenza non \u00e8 facile trovare informazioni aggiornate ed attendibili, soprattutto per chi non \u00e8 inserito nei circuiti internazionali della ricerca. Per questo motivo, il sito in questione pu\u00f2 costituire un valido strumento di consultazione per gli operatori della riabilitazione, per gli insegnanti, ma anche eventualmente per i genitori che abbiano un figlio con tale sindrome.
L\u2019Associazione nasce nel 1997 su iniziativa di un gruppo di genitori di bambini affetti da questa sindrome e persegue i seguenti obiettivi:
divulgare informazioni riguardanti la sindrome;
tutelare le persone affette da tale sindrome;
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Oltre ad informazioni sulle attivit\u00e0 associative, vengono presentati alcuni materiali informativi riguardanti la sindrome. In particolare sotto il link \u201cProtocollo clinico\u201d sono reperibili documenti relativi le seguenti aree:
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